Помолитесь о Мише. Рак. ⇐ Помолитесь...

[Ирина-Екб]

Дорогие друзья!

Прошу ваших молитв об отроке Михаиле (8 лет).

С его мамой Наташей я знакома по местному родительскому форуму,
сейчас в их семью пришла беда, вот ее сообщение на форуме:


До 17 мая в моей жизни все было более чем отлично: муж, дети, классная работа, карьера...
а 17 мая мой старший сын стал писать кровью... три недели.. первая в девятке.. две недели в онкологии.. у Миши рак. Рабдомиосаркома мочевого пузыря, 3 стадия...на фоне 3,5 летнего абсолютного здоровья.
Мы проходим первый из 9 курсов химиотерапии. Моя боль настолько огромна, что я не в силах больше нести ее одна.

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

Правда жизни

June 27th, 1:51

Миша - мальчик взрослый. Взрослый не по возрасту, а сути своей. А еще Миша практически никогда не болел. И в больнице мы не лежали, роддом и два дня с подозрением на менингит не в счет, да и таблеток мы не ели никогда. Поэтому предо мной стоял вопрос, а что сказать Мише о происходящем? Он лежит в реанимации, его непрерывно колят и переливают кровь, и зубы чистить нельзя.

Но у меня не было сомнений, что говорить, вопрос был именно в оформлении..правды.
Я никогда не вру своим детям, мелкие враки не в счет. Я не лгу в глобальных вещах. А Мише наврать вообще нереально, он фальш чувствует на раз. Мы были втроем (Миша, я , Макс), нас выпустили на прогулку. Детская площадка около Мегамарта.

"Миша, я хочу с тобой поговорить." Он сидит на скамейке, ему не сильно хорошо, бледный от кровопотери.
"Сын, у меня фиговые новости. Ты заболел смертельно опасной болезнью. У тебя опухоль в мочевом пузыре". Рисую на земле мочевой пузырь, опухоль, объясняю.
"Миша, от этой штуки можно умереть, но мы будем бороться. Мне страшно и больно, потому что я с папой привели тебя в этот мир для жизни, счастья и радости. Только ты и никто другой можешь принять решение жить. Все что я могу - это быть рядом. Поддерживать, помогать, сопереживать, вселять веру, в то, что все получится. Если ты примешь решение жить, то ты обязательно будешь жить. Только ты сможешь пройти этот путь, а я помогу, папа поможет. Я верю в тебя, ты сильный, самый сильный в нашей семье, потому что только самый сильный мог заболеть такой болячкой".

[Ирина-Екб]

Дорогие братья и сестры!

Опять прошу Ваших молитв об отроке Михаиле!
Пока его состояние остается тяжелым!

Сухие факты

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

July 21st, 2:13
"Переноси страдание не как человек, видящий в этом свое несчастие, и не как желающий стать предметом сострадания или удивления. Желай только одного: действовать и воздерживаться от действий в согласии с требованиями разума" ( Марк Аврелий)

Возьму только что прочитаную мудрость на вооружение и опишу сухие факты, опуская эмоции.
1. 12 июня нам снова провели мини операцию, установили два катетера. Первый обратно через эпистостому, второй через уретру. Планировали только через уретру, а стому хотели зашить. После моего вопроса, а вдруг не заработает, вывели из мочевого пузыря две трубки, шов снова перешили. Утром из уретры катетер убрали, т.к. Миша орал 12 часов не переставая.
2. Боль после установки катетера через уретру вернулась, и на текущий момент, сын снова на промадоле.
3.15 июля при просмотре медицинской карты, я обнаружила информацию, недоведенную до меня врачами, а именно два заключения независимой лаборотории по изъятой ранее биопсии: диагноз рабдомиосаркома не подтвержден. Поставлен диагноз агрессивная ангиомиксома. (Даты исследований ИГХ 24 июня, 28 июня). В мире такого заболевания зафиксированно 253 случая
4. При постановке диагноза мне говорили о трех независимых лабораториях, которые должны поставить одинаковый диагноз и только после этого начинают химиотерапию.
5. Первый блок мы начали 10 июня. Диагноз был поставлен только лабороторией больницы. При этом биопсия путем цистоскопии, сделанная ранее диагноз рабдомиосаркома не показала (сначала сказали рак, через сутки сказали не рак) и делали открытюю биопсию (резали живот).
6. Второй блок химиотерпиии начали 3 июля, не смотря на два результата, опровергающих рабдомиосаркому. Для справки: ангиомиксоам лечится ТОЛЬКО хирургическим путем, опухоль не чувствительна к химиотерпии и к лучевой терапии.
7. 16 июля самостоятельно везем блоки и стекла для перепроверки диагноза в третью лабороторию (спасибо Лена). Диагноз рабдомиосаркома не подтвержден. Тогда же беседа с зав отделением, который стоит в жесткой позиции: "Я на 100% уверен в поставленном диагнозе. Мы не скрывали информацию, просто я был в отпуске, поэтому больше никуда не послали результаты для перепроверки. Ангиомиксома бывает только у женщин, и лечится так же как рабдомиосаркома." Лечаший врач: " Мы искали по справочникам, что это за заболевание"
8. 19 июля Лена с едой для Миши встречает в холе заведующего.
Следует диалог:
- Я 150 случаев нашла,
- А я 250 нашел
- И у мужчин бывает 6:1
- ММММ....

Я требую провести УЗИ, сделать выписку для отправки результатов в Москву.

9. 20 июля. Утро. УЗИ, опухоль меняет размер с 53х53х57 на 63х79х60 Выросла? Заведущий: "УЗИ малоинформативный способ, а МРТ сломан. Нет, у Вас 100% рабдомиосаркома"
День. Получаю выписку. Меняется вид диагноза: Т2N0M0 чудесным образом превращаются в Т2N1M0, конечно, ведь ангиомиксома не дает метастазы, значит напишем N1 (метастазы в лимфоузлах), вместо установленных ранее N0 (метастаз в лимфоузлах нет). В мед карте диагноз исправлен ручкой. Данных по последней реконструкции эпистостомы нет.
Вечер. Самостоятельно везем ребенка на МРТ (спасибо Лена). Да, опухоль выросла. И в ней абсолютно отсутсвует распад, который обязательно должен быть после проведения химиотерапии.

10. Завтра. DHL отправляем результаты на проверку диагноза в Москву. Делаем запросы в клиники Швейцарии и Германии. Срочно ищем деньги. Времени очень мало, опухоль практически полностью заняла мочевой пузырь. Наш Миша может погибнуть.


Реквизиты
http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

July 21st, 2:32
"Он сказал им: то и то сделал для меня Миха, нанял меня, и я у него священником.
Они сказали ему: вопроси у Бога, чтобы знать нам, успешен ли будет путь наш, в который мы идем.
Священник сказал им: идите с миром; перед Господом путь ваш, в который вы идете."
( Библия. Судей 18, строфа 4-6)

Перед тем, как разместить здесь реквизиты, я просто открыла Библию наугад. Наша семья будет признательна каждому, кто примет участие в судьбе нашего ребенка.

РЕКВИЗИТЫ:
ЗАО «Райффайзенбанк»
Получатель Шашкова Наталия Александровна
Счёт получателя 40817810204000009744
Банк получателя ЗАО «Райффайзенбанк» в г. Екатеринбурге
кор.счет № 30101810100000000906
в ГРКЦ ГУ Банка России по Свердловской области
БИК 046577906
ИНН 7744000302
КПП 667102001

Московский Банк Реконструкции и Развития (МБРР)
Получатель Шашкова Наталия Александровна
Счёт получателя 40817810000099000001 / 40817810200090005012
Банк получателя Уральский филиал АКБ «МБРР» (ОАО)
К/С 30101810000000000925 в ГРКЦ ГУ ЦБ РФ по Свердловской области
БИК 046577925
КПП 667102001

Назначение платежа: благотворительный взнос на лечение сына Шашкова Михаила

Копии мед. документов здесь http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

[Ирина-Екб]

ЖЖ Мамы Миши - Наташи

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

Благодарю

July 26th, 1:11

Люди!

Нет таких слов, чтобы выразить вам нашу признатетельность и благодарность.

Вы не просто помогли Мише деньгами, вы пустили его в свои сердца. Я верю, что та энергия, которая собралась вокруг Миши, поможет начать ему дорогу к своему второму рождению.

"Встань и иди" - с этими словами я живу последние два месяца. Не трудно не спать ночами, не трудно делать перевязки и смотреть на дырку в животе у сына, не трудно ставить трясущимися руками обезбаливающее, даже страшные крики своего ребенка слышать не трудно. Трудно, когда тебя нахлобучивает ( другого слова не подберешь) в минуты отчаяния и страха, верить, что все будет хорошо. Это самое трудное - верить. И в такие минуты я говорю себе, а иногда и Мише - ВСТАНЬ И ИДИ! Надо пройти этот Путь, чтобы наступили светлые времена. Я читала сыну все письма присланные для него. И я рассказываю ему сколько людей сейчас с ним. Самое важное для него понимать, что он не один. Мы перевернем эту страницу в нашей жизни вместе с Мишей.

Я благодарю всех, кто присылал контакты своих духовных учителей и людей, которые могут помочь. Я стояла в эти моменты в точке выбора. И каждый раз принимала решение: я вверяю Мишу в руки Бога. Я верю, что чудеса бывают.И прошу Бога меня услышать.

Сегодня Наташа с Мишей вылетели в Иерусалим (Израиль), в Медицинский центр "Хадасса".

http://www.hadassah.org.il/Hadassa

Родной сайт Наташи - основная сила в организации помощи Мише!

http://www.u-mama.ru/forum/messages.php ... 739&iq=524

[Ирина-Екб]

ЖЖ Мамы Наташи

Наши новости

July 28th, 23:51

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

Всем здравствуйте!

Наконец то мы нашли точку доступа в интеренет!
Попорядку:

1. Перелет перенесли хорошо! Спал практически всю дорогу. Везде нас встречали и провожали. В России в Кольцово Олег, в Москве Елена, в Израилt IMER.

2. Сразу как приехали, не заходя в номер, на консультацию к двум заведующим: заведущий хирургией, заведущий онкологией. Первое резюме - высокая вероятность верно поставленного диагноза, химия выбрана правильно, дозировки тоже, а вот то что опухоль растет и нет распада - более чем странно. Сейчас говорить о тактике рано, но они не исключают операцию, а потом химию. Но пока это все предположения.

3. Сегодня мы переехали в другую гостиницу с более вменяемыми ценами: двухкомнатный номер (спальня и гостинная-кухня с плитой), стоит 2000 руб в сутки.

4. Прошли ПЭТ диагностику, результат завтра

5. Получили оооочень предварительное заключение по привезенным блокам и стеклам. Под микроскопом - рабдомиосаркомы нет. Но это не результат и не надо обнадеживаться заранее (как мне сказали) надо ждать.

6. Самое главное о Мише и впечатлениях.

Сегодня сидели в кафешке пили капучино и ели пицу (фотку выложу позже). Миша: "Мама, ты знаешь, я чувствую, что я нормальный человек, и живу обычной нормальной жизнью, если бы не боль по ночам, я бы решил, что мне все приснилось и мы сейчас в отпуске, но почему то без Кости и папы"

Я в этот момент понимаю, чем отличается лечение в Израиле от лечения в России. Сразу скажу, это мои личные впечатления. Когда я попадаю в больницу, я испытываю страх и жуткую тоску, глядя на строго-печальных людей в халатах, вдыхая больничный стерильно-медикаментозный воздух. Страх и тоска. Что в детстве, что во взрослом состоянии. Ощущение тюрьмы. Ощущение безисходности.

В Израиле нет ощущения тюрьмы. Да, может ты или твой ребенок болен, но ты продолжаешь жить обычной, нормальной жизнью. Никто не смотрит на тебя, как на почти покойника. Кроме русских. Диалог в очереди на ПЕТ. Женщина: "О, у вашего ребенка рак, так печально, так жалко что дети умирают (Миша к слову сидит рядом)." Медработник: "Мадам, что вы говорите. Мальчик жив. У него все будет хорошо". Я почему-то как зареву. Это самое главное отличие от России: здесь больные живут, как обычные люди. Сцена перед главным входом. Два санитара катят кровать с наглухо перебинтованным мужиком. Покурить...
Никаких бахил, на мой вопрос, а как же стерильность? Мне сказали, что тут даже в родильное отделение свободный доступ. И как ни странно все живы. Я не знаю, правильно это или нет, но данный факт меня потряс больше всего. Больница больше смахивает на большой вокзал. Врачи в джинсах и футболках. Все улыбаются. Странно.

Мишка ожил. После двух месяцев изоляции, ребенок вдохнул жизнь полной грудью, но в маске:-)
Я пишу сумбурно, потому что интернет в холе, а сын в номере. Приведу еще один диалог:
- Мама, я знаю зачем на землю приходит душа.
- Зачем?
- Чтобы любить и радоваться.


Вот такие наши новости. Ждем результатов ИГХ, ПЕТ, МРТ, сделанного в России. Делаем МРТ и Узи повторно.
И завтра идем в зоопарк ( 5 минут от гостиницы), а как Миша созреет - смотреть Иерусалим.

Хочу сказать спасибо, всем вам, кто читает этот блог, кто откликнулся - коллеги, друзья, родные, просто знакомые и незнакомые люди. Когда летели, я задавала себе вопрос, а может я не права? ведь и в России можно лечится. А имела ли я моральное право так поступать - просить помощи у вас? Я знаю только одно, я делала, то что велело мне мое сердце. Если кто считает, что я не права - прошу меня простить. Но мне бесконечно дорог мой ребенок, и я буду боротся за него так, как считаю нужным, потому что без этого человека мое счастье не может быть полным.

Фото МИША.



Добавлено спустя 21 час 51 минуту 3 секунды:
Сбор средств закрыт! Благодарим всех принявших участие!


http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

July 30th, 16:51

"Не стыдись прибегать к помощи другого. Тебе предстоит выполнить свою задачу, подобно воину при штурме стен. Что если в последствии хромоты не сможешь один влезть на стену, а при помощи других это могло бы удаться тебе?" (Марк Аврелий).


Нет слов, чтобы написать про нашу признательность к вам. Вы сделали все, чтобы мы взяли штурмом возникшую перед нами стену. А самое главное, эта ситуация показала лично мне мир людей с другой стороны. Не смотря на глобализацию, преобладание в мире в целом материального над духовным, нам свойственно сострадание и желание делать добро. На нашу боль откликнулось огромное количество людей. Вокруг нашего сына собралась большая и мощная энергия. И он это чувствует, потому что появились силы и желание карабкаться на стену.

Вашими силами мы собрали необходимую сумму для лечения Миши, поэтому сбор средств закончен.

Благодарим каждого из вас:

Анапа
Арамиль
Армавир
Балахна
Белорецк
Березовский
Благовещенск
Богданович
Буланаш
Верхняя Пышма
Владивосток
Владимир
Волгоград
Воркута
Воронеж
Гулькевичи
Двуреченск
Дзержинск
Днепродзержинск
Екатеринбург
Златоуст
Ижевск
Калуга
Каменск-Уральский
Комсомольский
Копейск
Кострома
Краснодар
Курган
Кушва
Мегион
Миасс
Михайловск
Москва
Мурманск
Мценск
Нальчик
Нефтеюганск
Нижневартовск
Нижний Новгород
Нижний Тагил
Новотроицк
Новоуральск
Ноябрьск
Нягань
Оренбург
пгт.Излучинск
Пенза
Первоуральск
Пермь
Полярные Зори
пос.Врангель
Ревда
Реж
Ростов-на-Дону
Рудянское
Самара
Санкт-Петербург
Саратов
Саянск
Стерлитамак
ст-ца Преображенская
Сургут
Сыктывкар
Сысерть
Таганрог
Тверь
Тула
Тюменск
Тюмень
Ульяновск
Уссурийск
Уфа
Челябинск
Юрша
Ядрин
Якутск
Ebersberg
Shelton


а так же пользователей родного сайта http://www.u-mama.ru,
сайта http://www.e1.ru,
сайта http://www.odnoklassniki.ru,
коллег из ОАО "МТС",
коллег из ООО "Спецнефтегаз" и ЗАО "Спектр",
коллег из ООО "Вебер Комеханикс", семью Ненашевых и вторых родителей Миши - Липатовых.

Компании:

ООО "Алва"
ООО "Амазон"
ООО "Бип"
ООО "ВолгаСтройИнвест"
ООО "Гидролинк"
ООО "Издательство Макс-Инфо"
ООО "Клеверс"
ООО "Компания Управления Совершенствованиями"
ООО "КомпанияТеплоизол"
ООО "Медиаконтакт"
ОАО "МТС"
ООО "ПроектСервис"
ООО "Промтехнокомплект"
ООО "Прософт-Системы"
ООО "Реалинком"
ООО "СМБ-Эксперт"
ООО "Ставропольская Вещательная Корпорация"
ООО "Стройбыт"
ООО "Строительная компания Скат"
ООО "Теплосервис"
ООО "Тэлком"
ООО "ТюменьВостокТранс"
ООО "УралАгроРесурс"
ООО "УралАктив"
ООО "УралНефтьСервис"
ООО "Фирма Таурус"
ООО "Форстрой"
ООО "ЭлитПроект"
ИП Степанова
ИП Белева
ИП Березкин
ИП Боровинский
ИП Бочина
ИП Васильева
ИП Гагульян
ИП Герасимова
ИП Дубеник
ИП Какоткин
ИП Колосова
ИП Марченко
ИП Осинцев
ИП Панов
ИП Сагаль
ИП Скобцова
ИП Талат
ИП Тихонов
ИП Филюков
ИП Хижняк
ИП Чемоданова
ИП Шевченко

Семья Шашковых.

Фин.отчет на 30.07.10

July 30th, 13:18
На 30.07.2010 собрано:

Райффайзен (rub) 1 903 960,07
Райффайзен (euro) 5 075,58
Яндекс (rub) 39 968,15
WebMoney (rub) 18 356,50
WebMoney (usd) 82,64


Услышал

July 30th, 1:50

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

"Приятно находится на корабле, выдерживающем бурю, когда уверен, что это судно никогда не погибнет" ( Блез Паскаль)

Всем доброго времени суток!

Вчера ночью Миша так кричал от боли, что я, поставив очередное обезболивающее, сама завопила:
"Господи, помоги ему, помоги. Ну неужели на земле нет такой таблетки, чтоб снять эту адскую ночную боль".

Утро. Звонок от Любы. (Люба наш координатор в госпитале). "Наташа, я не могу смотреть как Мише больно. И я позвонила заведующему урологией, доктору Ландау. Он сказал, что есть препарат, который может помочь, но ему надо увидеть Мишу и переговорить с тобой. Вы приедете?"
Конечно!!! мы приехали.

Доктор с красивой фамилией Ландау оказался очень приятным человеком. Посмотрел Мишу, а потом объяснил мне, что ни анальгин, ни но-шпа, ни наркотики, которые нам давали не могут снять эту боль. Боль связанна с нормальным функционированием организма, когда мышцы сжимают мочевой пузырь до полного его опустошения. Т.е. по факту сам организм сжимает опухоль до скрипа зубов у Миши. Он нам выписал препарат, который снижает мышечную активность именно мочевого пузыря. Мы начали его пить. Препарат должен накопится и тогда боль уйдет.А я знаю, что теперь боль уйдет. Препарат в таблетках, меня услышали.

Про ПЕТ. Опухоль растет локально. Метастаз нет нигде, даже в лимфоузлах. Определили откуда она растет. Обсуждать операбельность и другие вопросы отказался, до результатов ИГХ.

Про Мишу. Гостиница оказалась очень уютной. С утра жарили оладьи: запах дома. (Жаль сгущенку в Израиле не продают )
В гостинице 50% постояльцев русские. Вечером в холле Мишка познакомился с Софи ( Воронеж) и Артуром (Ставрополь). И самое главное снял бандану. "Да я лысый и тощий, но я теперь этого не стесняюсь!"

Пока Миша с Софи играли на РСР, мы с Артуром разговаривали. "Я уж и не помню, как давно я здесь. Я вообще давно лечусь, 1.5 года в Ставраполе, 1.5 года в Москве. А вот когда надо стало пересаживать костный мозг, мы решили не рисковать и поехали в Израиль. Самое интересное, что почему то мой организм здесь начал сам вырабатывать тромбоциты" (С)

У меня происходит инсайт: я все сделала правильно! Чтобы не рисковать!

В зоопарк мы сегодня не попали. Пока съездили к доктору, пока купили продуктов и какую-то птицу летающую, пока сварили обед: устал Мишель. С птицей вышла загвоздка - она летает вокруг палки. Это в России палку найти не проблема:-)

"Мама, ты права, надо лечится здесь, хоть это далеко от дома, потому что здесь придумывают как лечить рак" (с)

Читаю ему ваши ответы!

[Ирина-Екб]

Просто хорошие новости

August 2nd, 4:30

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

Не болит ничего, правда температурим немного (37 - 37,6). Звонили врачу. Здесь с темпой до 38 не делают ничего. Врач сказал, это на шов, который толком так и не зарастает, стома тоже практически не работает.
Сегодня были в зоопарке, очень понравилось, Мишка сам фоткал, обработаю фотки, прицеплю.
Ушли, правда, в двояком настроении. Миша насупился весь, потому что дети на него рьяно глазели ( ездим в коляске, сил самому ходить нет). Успокоила тем, что на меня не менее рьяно глазеют взрослые.
Появился у человека ответ на вопрос: "Чем хорошо быть ребенком?"

"Ребенком быть хорошо по нескольким поводам:
- не надо принимать все решения в своей жизни;
- можно баловаться, взрослые баловаться уже не могут;
- можно каждый вечер просить папу покупать газировку;
- ребенок может фантазировать, ведь когда становишься взрослым - наступает время, когда все знаешь, можешь дать ответ на любой вопрос. Поэтому взрослые не умеют фантазировать - они все знают. Наверно это очень скучно - так много знать" Привела дословно.

Ждем ИГХ. Завтра едем смотреть квартиру рядом с госпиталем. Если все сложится, жилье станет дешевле на 30%. Из смешного: складывая покупки в пакет, "стянула" TIP BOX, вернули через 20 минут с причитаниями сорри, сорри:-)

[Ирина-Екб]

Лестница жизни

August 3rd, 4:43

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

Сегодня Мишка меня нерадостно поразил. Нас с ним в коляске не пропустили в лифт. И Миша заворчал: "Что они не видят, что больной ребенок в коляске".

Я задумалась над его словами. Я не ассоциирую его с больным ребенком. Абсолютно. Для меня проблема была бумаги оформить на инвалидность. Ибо Мишка не больной и не инвалид, он просто болеет, чем-то серьезнее, чем насморк.

Попыталась вспомнить, какие мои слова привели к такому восприятию себя у Миши. Не смогла. Может дело в том, что последнии недели в больнице Екб он совсем отчаивался: постоянно и очень сильно болело, не было аппетита, не было желания вставать, не было желания жить. Одна только мантра: "Хочу увидеть Костю" заставляла его продолжать борьбу.

На самом деле не важны причины, важно это восприятие себя: "Я больной ребенок".
С этим обязательно надо справится.
Я Мише рисовала всего 4 месяца назад лестницу жизни. Хотела аргументированно, по-взрослому объяснить, почему надо учится в школе, даже если не интересно и скучно. Я нарисовала лестницу сначала с 8-ю ступенями. Рассказывала, чему он научился на каждой ступени длинной в год. И мы с ним договоррились, что нельзя перепрыгнуть через ступени, потому что силы, навыки (физические и духовные) для перехода на следующую ступень надо заработать. Потом мечтали, чему он научится на следующих ступенях.

Я сегодня вспомнила этот наш разговор. Не стала повторять. Мы пошли, в прямом смысле, по ступеням.

Вчера, когда был детский коннект (беседовали наши дети по веб камере) мелкий спросил: "Миша, а какие у тебя есть игрушки?"
"Ежик, РСР и ноутбук" - сказал Миша. А потом спросил: "Мама, а в Иерусалиме продают игрушки?"

Вот за ними мы и пошли. Большой торговый центр находится около гостиницы, надо только спуститься на огромное количество ступеней. Мишка слаб, слаб из-за химии, из-за длительной боли, из-за того, что не ходил последний месяц. Я поняла, что помогаю ему быть в этой слабости везде катая на коляске. Мое "Встань и иди" было больше направленно на дух, чем на тело. А тело истощало, ослабло.

И мы пошли. Мы спускались 50 минут. Шаг за шагом. Миша ворчал, бубнил, сердился, но шел.
"Миша, ты - не больной ребенок. Ты преодолел несколько сотен ступеней! Больной бы не смог!" И Мишка был горд. Он смог!
Дальше мы сели в коляску и поехали за игрушками. Купили джедайский мечь, прикольную бейсболку и темные очки. Завтра зафоткаю.

Каким бы не был диагноз, Миша не инвалид и не больной. Я верю в это. Теперь верит и он.

[Ирина-Екб]

Фин.отчет на 04.08.10

August 4th, 11:10

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

На 04.08.2010 собрано:

Райффайзен (rub) 2 446 570,50
Райффайзен (euro) 5 183,58
Яндекс (rub) 58 759,30
WebMoney (rub) 24 085,74
WebMoney (usd) 102,78
МБРР 114 600,00
Сбербанк 304 447,10

[Ирина-Екб]

От чего плачут мужчины?

August 6th, 4:33

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787



У нас сейчас наполненные покоем и тихим домашним счастьем дни. Мы все еще ждем заключения ИГХ. И как только оно появится, появится диагноз. Ни я, ни Миша сейчас не думаем, что будет завтра. Мы просто наслаждаемся внезапным отсутствием врачей в нашей жизни. Смотрим "Гарри Поттера", гуляем, читаем "Приключения Карика и Вали", лопаем и спим. Спим мы по-королевски - 12-13 часов в сутки. Наверстываем двух месячный недосып.

Если бы не мелкая температура, через день работающая стома, то можно было бы говорить, что мы в отпуске.
Единственное, Мишу иногда накрывает. Накрывает крепко, со слезами и криками. Но мы нашли и здесь выход. Когда накрывает, он говорит: "Мама, мне надо поплакать".
Я ложусь рядом, обнимаю и просто слушаю о чем плачет наш сын.
Плачет он о том, что его жизнь изменилась.
- Дурацкая опухоль, зачем ты пришла ко мне, зачем ты прицепилась? Почему ты так изменила мою жизнь? Ты абсолютно глупое создание, потому что у тебя нет души и сердца, ты живешь только за мой счет. Уходи. Я ненавижу тебя.
- Миша, что изменилось в твоей жизни?
- Нет рядом Кости и папы, мое тело меня плохо слушается. Я не поехал в отпуск, не поехал к бабушке и дедушке.
- Мишунь, а что еще изменилось?
- Твоя жизнь изменилась, папина, Костина, бабушкина и дедушкина.
- Как думаешь, кому из всех названных хуже и тяжелее.
- Мне.
- Почему?
- Ну я страдаю, телом и душой.
- Согласна. А скажи, что ты знаешь о времени? о прошлом, настоящем и будущем?
- Про прошлое я знаю три вещи:
1. его нельзя изменить
2. о прошлом у нас есть воспоминания
3. не важно какое прошлое, будущее все равно можно изменить.
- Миша, как можно изменить будущее?
- Мммм.. я не знаю.
- А если подумать? Кто меняет будущее?
- Сам человек.
- А как меняет?
- Ммм..Принимая верные решения? Это то, что ты мне рассказывала про точки выбора?
- Да. Твое будущее зависит от принимаемых ТОБОЙ решений?
- Да, зависит от моих решений.
- Миша, а теперь подумай, кому сейчас труднее? Тебе, папе, Косте, бабушкам, дедушкам?
- Я понял, я могу изменить свое будущее, а они мое будущее изменить не могут.

Обнимаю его и плачу. Плачу от его недетской мудрости, от радости, что у нас такой сын.

Мы не думаем про диагноз. Но оба понимаем, что это передышка, которая нам дана для того, чтоб появились силы: у Миши изменить свое будущее, а у меня, чтоб быть рядом.

- Мама, а от чего вообще плачут мужчины?
- Миша, настоящими слезами отчаяния плачут только от одиночества.
- Значит, у каждого человека должен быть кто-то, к кому можно прижаться, когда тебе плохо.

[Ирина-Екб]

ЭТО НЕ РАБДОМИОСАРКОМА!

August 8th, 21:26

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

Всем здравствуйте. Не могла вчера спать всю ночь... Пишу сумбурно и сжато, ночью напишу подробно.

Диагноз: Реактивная пролиферация миофибробласта.Псевдосаркома.

Детей в мире болело 11 человек

Опухоль лечится хирургически! метастаз не дает, растет ОЧЕНЬ БЫСТРО.
не химичится, не облучается. относится к опухолям недефиренцированной природы. Но считается доброкачественной.
у меня просто нет слов ... я благодарна Богу, что он дал мне все знаки, для того чтобы я увезла сына. Я благодарна всем, что мне помогли это сделать.

Консилиум в среду, сейчас врачи Адассы делают запросы к авторам медстатей по этой болячке.
Они с этим не сталкивались и сказали об этом ЧЕСТНО!

Будут совещаться и принимать решения. Хоть все идет так как должно идти, есть немного сожаления, что уехали не раньше, когда она была в два раза меньше. Химия действительно была зря. Хотя в мире ничего зря не бывает с точки зрения метафизики.

[Ирина-Екб]

Наш Иерусалим

August 10th, 6:10

http://mama-mishi-shas.livejournal.com/ ... _shas-1787

Были у Стены Плача.

Было огромное количество людей.
Оказалось "Роковую роль в истории Храма сыграла Иудейская война 66—73 годов, которая смирила гордыню непокорных Риму иудеев. 70-й стал годом падения Иерусалима и годом гибели Второго Храма Иерусалимского. 10 августа, в тот же самый день, когда был разрушен Храм Соломона, запылал и Второй Храм. Он горел в течение 10 дней, а к сентябрю весь Иерусалим был превращен в руины, а Храмовая Гора была распахана. Было пленено почти 100 000 жителей, а погибших от меча, голода и всего плененных за время войны, по свидетельству Иосифа Флавия, насчитывалось около 1 миллиона 100 тысяч. Менора и алтарь из разрушенного Храма по приказу Тита были отправлены в Рим. Разрушение Иерусалима и сожжение Храма положило начало рассеянию евреев по всему миру."

"…Тьма, пришедшая со Средиземного моря, накрыла ненавидимый прокуратором город. Исчезли висячие мосты, соединяющие храм со страшной антониевой башней, опустилась с неба бездна и залила крылатых богов над гипподромом, хасмонейский дворец с бойницами, базары, караван-сараи, переулки, пруды… Пропал Ершалаим – великий город, как будто не существовал на свете…
(с)М. А. Булгаков"

50 минут мы двигалтсь к Стене. Миша был со мной, хотя нам известно про женскую и мужскую часть Стены Плача.

"Согласно учению мудрецов, главный аспект молитвы — это работа, которую человек делает в сердце. Таким образом, в момент написания молитва, просьба уже сказана. Последующее упоминание имени человека и его просьбы у Стены Плача способствует лучшему и скорейшему принятию молитвы." (с) Википедия.

Добавить нечего. Остальное между мной и Тем, кого просила.

- Мама, а что ты написала в письме к Богу?
- Миша, я не хотела бы тебе рассказывать.
- Да можешь не говорить, я знаю. Ты просила, чтобы мы все были здоровы. Остальное у нас все есть.
Вздрогнула.

Сутки до отлета в Израиль.

- Лена, мне все говорят надо молится. Я не могу. Я пробовала. Не могу. Не мое.
- Когда человек не знает как обратится к Богу, когда у него нет своих слов, он читает молитвы. Твой блог одна сплошная молитва.


А потом мы пошли по вечернему Иерусалиму.
Пожилые мужчины и женщины на улице танцевали сальсу. Очень красиво и завораживающе.
Миша:
- Мама, они выглядят удивительно.

Пьем каппучино с булкой и мороженным. Напротив поют "Аллилуя". Проникновенно, до мороза по коже.
Миша:
- Мама, удивительно, что человек может так петь.


Два квартала вперед.

На грузовике колонки, задорно танцуют подростки. Энергия бьет ключом. Танцуют взахлеб.
Миша:
- Мама, это удивительный, странный и мистический город.

Такси.

Миша "встал и идет", потому что появились силы поддержать родных.
- Мама, я больше всего люблю бывать у бабушки Нади.
- Почему?
- Она больше всех со мной разговаривает. И пускай у нее нет компьютера и ДВД, мне с ней очень хорошо. Она так вкусно готовит. Вкуснее всех в мире. Обожаю ее сырники по утрам. А с дедом Сашей играю в шахматы.
- У бабушки Веры тоже люблю бывать.
- Почему?
- Она в саду выращивает самую вкусную морковку и называет меня белобрысым. Смешно. А еще я иногда утром могу прокрасться незаметным бетменом мимо гостинной и стянуть конфеты.
- У деда Андрея здорово. Там Люся такая смешная. Она ходит вперевалку и машет хвостом. И пилить в саду можно. И деда я люблю очень, потому что с Костей в бассеине в саду плавать можно.

Гостиница.
- Мама, я очень хочу есть. Макароны буду, огурец и помидору, и редиску, и йогурт, и банан.
Все съел. Спит.

Для чего?

Чтобы появились ответы.

1.Кто я вчера? Женщина, мама, жена, дочь, руководитель, друг, коллега, сестра. Без последовательности. Одновременно.
Кто я сегодня? Человек.

2.Для чего пришла в этот мир? Миша на этот вопрос дал ответ. Чтобы любить и радоваться. Остальное все есть или будет.

3.Чтобы простить и принять своих родителей. Я написала им в Иерусалиме 12 писем. Не отправленны. Простила? Приняла? Не знаю. Теперь не болит.

4.Чтобы знать, что я ничего не знаю.

5. Чтобы знать, что я могу не все. Но можно просить и верить, что тебя услышат.

Что дальше?

Теперь я могу не только верить в завтра, я смею надеятся.
Наверно будет операция и все может быть. И какой окажется опухоль, после ее диагностики - не известно. И как будут развиваться события неведомо. Но это не важно.
Буду жить, любить, радоваться, работать, буду мамой, женой, руководителем, сестрой, дочерью, другом, коллегой...человеком.

В субботу вечером зебры повернулись к нам другими частями:-).

В субботу ночью я сидела с чашкой давно остывшего кофе около гостинницы, недалеко играл на гитаре еврейский юноша, по щекам текли слезы, а в голове и сердце пульсировало только одно: Прошу, оставь мне ребенка...Оставь мне моего ребенка...

Про Крещение.

- Миша, смотри в соседний бокс пришел батюшка крестить мальчика. Давай тоже тебя окрестим?
- Мама, я не хочу.
- Почему?
- Не знаю.
- Миша, ты веришь в то, что Бог есть?
- Верю. Я знаю, что Бог всех видит и слышит. Мне няня рассказывала.
- Когда человек креститься, Бог дает ему ангела-хранителя, который будет оберегать человека на Земле.
- Я не верю в ангелов-хранителей.
- Почему?
- Я верю в тебя и себя. Для чего обязательно креститься, если Бог и так видит всех?

Я уважаю своего сына.Значит наступит время, когда он сам придет в церковь, или в католический храм, или в синагогу, или в мечеть. Туда, куда позовет его сердце.

"За день до своего рождения, ребенок спросил у Бога:
- Я не знаю, за чем я иду в этот мир. Что я должен делать?
Бог ответил:
- Я подарю тебе ангела, который всегда будет рядом с тобой. Он все тебе объяснит.
- Но как я пойму его, ведь я не знаю его языка?
- Ангел будет учить тебя своему языку. Он будет охранять тебя от всех бед.
- Как и когда я должен вернуться к тебе?
- Твой ангел скажет тебе все.
- А как зовут моего ангела?
- Не важно как его зовут, у него много имен. Ты будешь называть его МАМА... "
(с) Автора не знаю.

На ангела не претендую:-) Но мама я точно! И Иерусалим действительно мистический город.